Kind sein mit Diagnose Krebs
Die Kinderkrebshilfe Schweiz feiert dieses Jahr ihr 25-jähriges Jubiläum. Daniela Dommen, Präsidentin und Birgitta Setz, Geschäftsführerin, beide Mütter eines einst an Krebs erkrankten Kindes, erzählen von der Entwicklung und dem Angebot der Kinderkrebshilfe Schweiz.
Den 14. November 1997 wird Daniela Dommen nie mehr vergessen, an diesem Tag erfuhr die Familie, dass ihr 10-jähriger Sohn Stephan an Leukämie erkrankt ist. «Die nächsten Monate verbrachte ich die meiste Zeit im Spital», so die Mutter. Neben Stephan mussten aber auch dessen Zwillingsbruder und der sechs Jahre jüngere Bruder betreut werden. Eine kräftezehrende Zeit. «Ich bin ein engagierter, aktiver Mensch und habe für uns Hilfe gesucht und in der Elterngruppe gefunden. Im März 1999 bin ich dann dem Vorstand der Elterngruppe der Kinderkrebshilfe Zentralschweiz beigetreten», erzählt Daniela Dommen. Später übernahm sie das Präsidium und 2003 trat sie der Kinderkrebshilfe Schweiz in Olten bei. 2008 gab sie das Ruder bei der Kinderkrebshilfe Zentralschweiz ab und übernahm das Präsidium des Vereins Kinderkrebshilfe Schweiz. «In der Schweiz gibt es neben unserem Verein, zwei Stiftungen in Basel und Zürich und in der Zentralschweiz einen weiteren Verein, welche sich explizit für krebskranke Kinder engagieren», erklärt Daniela Dommen. «Unser Verein arbeitet eng mit der Kinderkrebshilfe Zentralschweiz zusammen.» Der Verein erhält einen kleinen Bundesbeitrag, wird aber hauptsächlich durch Spenden finanziert.
Betroffene engagieren sich
Vor 25 Jahren gründeten Eltern von krebserkrankten Kindern die Interessengemeinschaft für krebskranke Kinder, welche anlässlich des 15-jährigen Jubiläums in Kinderkrebshilfe Schweiz umbenannt wurde. «Ziel war und ist noch heute der Austausch», erklärt die Geschäftsführerin Birgitta Setz. Bei ihrem Sohn wurde 2001 mit fünf Monaten, ein Neuroblastom festgestellt. Auch Birgitta Setz engagierte sich zu Beginn in der Elterngruppe Aarau und begleitete die Familien. Später wurde sie Leiterin der Elterngruppe und 2009 übernahm sie das Vizepräsidium der Kinderkrebshilfe Schweiz. Heute hat sie die Geschäftsführung des Vereins unter sich: «Die Begleitung und die vielfältigen Aufgaben gefallen mir, ausserdem zählt für mich die ganze Familie, so finde ich es wichtig, dass beispielsweise auch die Geschwister nicht zu kurz kommen», erzählt Birgitta Setz.
Hilfe und Begleitung vor Ort
Die Kinderkrebshilfe Schweiz ist in den Spitälern mit den Elterngruppen Aarau, Ostschweiz und Bern vertreten. Das Leitungsteam der Elterngruppen besteht aus durchschnittlich fünf Personen, welche betroffene Familien vor Ort beraten und begleiten. «In unserem Verein sind ausschliesslich selbst Betroffene engagiert, die die anfängliche Hilflosigkeit nachempfinden können», so Daniela Dommen. Neuigkeiten und Bedürfnisse werden durch den Leiter der Elterngruppe in den Vorstand des Vereins Kinderkrebshilfe Schweiz getragen. «Dies ist wichtig für uns, damit das Angebot erweitert und verbessert werden kann», betont Präsidentin Daniela Dommen.
Ferien für alle
Neben der Begleitung im Spital bietet die Kinderkrebshilfe Schweiz die unterschiedlichsten Ferien und Aktivitäten für die verschiedenen Bedürfnisse an. Beispielsweise werden Ferien für die ganze Familie angeboten, da sich Familien nach dem Abschluss der Behandlung noch nicht alleine in die Ferien trauen, oder Wochenenden nur für Mütter, um den Frauen eine Auszeit zu bieten. «Inzwischen haben wir auch ein Angebot für die Väter, für Paare oder Geschwister», ergänzt die Geschäftsführerin Birgitta Setz. Aber es gebe auch das Wochenende für Eltern, die ein Kind verloren haben und lernen müssen mit diesem Verlust umzugehen.
Manche Ferien werden noch während der Behandlungsphase durchgeführt. «Bei solchen Ferien entscheiden die Ärzte, welche Familien, aufgrund des Gesundheitszustandes des Kindes, teilnehmen können. DieseFerien werden zudem vom Pflegepersonal begleitet», erklärt Daniela Dommen und fügt an: «Für nicht Betroffene mögen sich solche Ferien deprimierend anhören, doch in Wirklichkeit haben jeweils alle viel Spass, Lebensfreude und Galgenhumor, denn die Menschen haben in kurzer Zeit gelernt, das Leben im Moment zu geniessen. Zudem müssen manche Kinder nach der Ferienwoche wieder ins Spital zurück, um die Behandlung fortzusetzen», so Daniela Dommen.
Es gibt noch viel zu tun
Erst in den vergangenen Jahren habe man bemerkt, dass die Spätfolgen, welche krebserkrankte Kinder in ihr Erwachsenenleben mittragen, ebenfalls beachtet werden müssen. Es komme öfters vor, dass sich gewisse Organe, wie die Lunge, das Skelett, die Niere, der Magen, das Herz oder auch das Gehör, nicht vollständig von der strapaziösen Behandlung erholen. Als sichtbare Spätfolgen können Amputationen, eine Hörbehinderung oder die fehlenden Haare, welche teilweise nicht mehr nachwachsen, genannt werden. Ebenso seien Lernschwächen, eine ständige Müdigkeit, Narben oder Ängste stark verbreitet. «Uns sagten die Ärzte, dass fünf Jahre nach der Behandlung, die Krankheit besiegt sei - heute weiss man, dass dies nicht stimmt, so hat sich unser heute 24-jähriger Sohn, sein Leben lang der Kontrolle zu stellen», erzählt Daniela Dommen.
«Unser Ziel ist es, uns noch besser zu vernetzen und mit anderen Organisationen zusammenzuarbeiten, denn wir müssen uns engagieren, damit einerseits die Familie die bestmögliche Unterstützung in einer strapaziösen Zeit erhält, aber andererseits auch die Forschung weitergeht», so Daniela Dommen kämpferisch.
