Zeit als Geschenk

Cornelia Mackuth-Wicki steht im Sitzungszimmer der Büroräume von Pro Pallium an der Oltner Leberngasse. «Das ist unsere Sternenwand», sagt sie und zeigt auf jene Wand, auf der geschmückte Origami-Sterne auf gelbem Papier kleben. Viele der Sterne tragen ein Foto eines Kindes. «Die Freiwilligen gestalten für jedes Kind, das stirbt, einen Stern. Den hängen wir dann hier auf», erklärt Mackuth-Wicki. Die 52-jährige Trimbacherin ist die Geschäftsleiterin ad interim der Stiftung Pro Pallium. Die Stiftung setzt sich für die palliative Betreuung von Familien mit sterbenden Kindern und jungen Erwachsenen ein. «So können wir die Kinder weiter mitnehmen», sagt Mackuth-Wicki der Sternenwand zugewandt. Es sei gut, zu sehen, wofür man eigentlich arbeite, meint sie. «Gerade in Budgetsitzungen zum Beispiel.» Die schon vielfach ausgezeichnete Stiftung war jüngst auch für den Sozialpreis des Kantons Solothurn nominiert. Sie finanziert sich vollständig aus Spenden. Ihre Angebote sind für die betroffenen Familien kostenfrei.

Zwischen vier- und fünfhundert Kinder sterben jedes Jahr in der Schweiz, «vier Fünftel davon im Spital», erklärt Mackuth-Wicki, «die grosse Mehrheit auf der Intensivstation.» Eine Familie, die Abschied nehmen müsse, habe da meist nur wenig Platz. «Während die Kinder in den Spitälern medizinisch gut umsorgt sind, herrscht zuhause in der Familie oft ein Vakuum.»

«Wir sehen nicht nur das Kind»

Zu diesem Schluss kam die Stiftung schon vor zwölf Jahren. 2005 war sie gegründet und der Stiftungszweck vorgegeben worden. «Dann begannen wir zu forschen, wo genau unser Einsatzgebiet liegen soll», erzählt Mackuth-Wicki. Sie selber stiess 2008 zu Pro Pallium und sollte in der Folge den gesamten operativen Bereich aufbauen.

Das tat sie mit einem systemischen Blick: «Wir sehen nicht nur das betroffene Kind, sondern ein ganzes soziales Umfeld, das mitleidet: Geschwister, Gotte und Götti, Grosseltern, die Kameraden in der Schule», zählt Mackuth-Wicki auf. Dieses Gefüge sei oft schon vor dem eigentlichen Todesfall schwer belastet. «Demnach benötigten in der Schweiz eigentlich zwischen fünf- und zehntausend Kinder palliative Betreuung», schätzt Mackuth-Wicki.

Für diese Betreuungsarbeit stehen Freiwillige für Pro Pallium im Einsatz. Momentan sind das 104, die sich um 78 Familien kümmern. «Von der Medizinstudentin über den Logistiker bis zur pensionierten Chi-Gong-Lehrerin ist alles dabei», weiss Mackuth-Wicki. Pro Pallium organisiert sich in vier Regionen: Die Region Ost in und um St.Gallen, die Region Mitte für die Innerschweiz und Zürich, die Region West mit den Kantonen Solothurn und Bern sowie die Region Nordwestschweiz im Aargau und den beiden Basel. Jeder Region steht eine professionelle Koordinatorin aus den Bereichen Pflege oder Sozialpädagogik vor, die in stetem Kontakt mit den Freiwilligen ist.

Intensive und umsichtige Schulung

Um die Freiwilligen auf ihren Einsatz vorzubereiten, werden sie von Pro Pallium ausgebildet. «Interessierte klären wir zuerst über unsere Arbeit auf. Danach folgt ein Einzelgespräch», erklärt Mackuth-Wicki. «Die Entscheidung fällt nie leichtfertig.» Haben sich die Interessierten und die Stiftung im Gespräch gefunden, folgt eine Basisschulung. An sechs Tagen, verteilt über ein halbes Jahr, hören die Freiwilligen zum Beispiel Erfahrungsberichte betroffener Eltern, lernen die Grundlagen der Kommunikation oder machen sich Gedanken über die Ethik von Krankheiten und Tod. Auch erhalten sie Strategien vermittelt, wie sie selber mit dem Erlebten umgehen können und reflektieren eigene Erfahrungen. Die Freiwilligen schliessen die Schulung mit einer mündlichen und einer schriftlichen Arbeit ab.

Insgesamt haben schon 242 Freiwillige diese Schulung durchlaufen. Befinden sie sich im Einsatz, kümmert sich Pro Pallium um deren Versicherung und übernimmt Spesen. Auch erhalten sie einen jährlichen Weiterbildungstag mit anschliessendem Dankesessen.

Sucht eine Familie nun Hilfe bei Pro Pallium, gelangt sie an die Koordinatorinnen ihrer Region. Diese bringen die Freiwilligen und die Familien schliesslich zusammen. «Nach zwei oder drei Einsätzen besprechen sie, ob das für alle Seiten passt», erklärt Mackuth-Wicki. Dabei übernehmen die Freiwilligen die unterschiedlichsten Aufgaben. «Manche sind vor allem für die Geschwister da, andere für das betroffene Kind.» Es gehe aber immer darum, die Familie in ihrem Alltag zu unterstützen. «Und da ist das betroffene Kind nicht krank oder sterbend, sondern einfach ein Kind», betont die Geschäftsleiterin.

Regelmässiger Austausch

Die Freiwilligen treffen sich regelmässig, um ihre Erfahrungen zu besprechen. «Seit diesem Jahr organisieren wir auch Filmabende mit anschliessendem Gedankenaustausch», erzählt Mackuth-­Wicki. Die Freiwilligen schätzten es, die Filme mit Menschen besprechen zu können, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Für Eltern, deren Kind verstorben ist, bietet Pro Pallium Gesprächsgruppen an. Als ausgebildete Trauerbegleiterin leitet Mackuth-Wicki diese selber. Da kämen die unterschiedlichsten Themen zur Sprache: «Wie erkläre ich einem Arbeitgeber eine Lücke im Lebenslauf, die wegen jahrelanger Pflegearbeit entstanden ist? Sind wir immer noch Eltern von drei Kindern, auch wenn eines verstorben ist? Und was bedeutet das nun, wenn wir ein weiteres Kind kriegen?», macht Mackuth-Wicki Beispiele. Je nach Bedarf steht sie auch für Einzelgespräche zur Verfügung. Zudem findet monatlich das Pro-Pallium-Café statt, wo Freiwillige, Familien und Interessierte zusammenkommen.

In Zukunft soll die Arbeit der Stiftung auf mehrere Schultern verteilt werden. «Lange waren die Ressourcen zu knapp, nun geht es um eine Neuorganisation», sagt Mackuth-Wicki. Auch will die Stiftung ihre Einsatzregionen ausbauen. Und natürlich will sie weiterhin für die Anerkennung der Freiwilligenarbeit einstehen. «Freiwilligenarbeit hat Qualität: Die Freiwilligen schenken ihre Zeit», betont Mackuth-Wicki. Deshalb sei es so wichtig, dass sie professionell umsorgt würden.

www.pro-pallium.ch